Propositions de loi sur l’aide à mourir et les soins palliatifs : à la recherche d’un équilibre entre volonté citoyenne et avis du corps médical

Deux ans après le dépôt du rapport de la convention citoyenne relative à la fin de vie, l’Assemblée nationale commençait, dès le 12 mai 2025, les débats sur les propositions de loi relatives aux soins palliatifs et sur l’aide à mourir.

Actuellement, la fin de vie en France est régie par la loi CLAEYS-LEONETTI, adoptée en 2016, qui dispose notamment que les malades incurables peuvent bénéficier d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».

La proposition de loi, soumise à de nombreux amendements, pourrait répondre à la volonté citoyenne, qui semble-t-il, a obtenu gain de cause, en installant l’aide à mourir au cœur des débats afin de faire son apparition au sein de notre législation.

En effet, cette question sociétale était soumise à une Convention Citoyenne sur la fin de vie, organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), ayant rassemblé 184 citoyennes et citoyens tirés au sort, illustrant la diversité de la société française.

Les citoyens composant la commission, se réunissaient entre décembre 2022 et avril 2023, sur 27 jours afin d’entendre divers experts, à délibérer, débattre et voter des propositions.

76% des citoyens conviés lors de la convention citoyenne avaient exprimés leur volonté d’ouvrir l’aide active à mourir au regard du triptyque suivant : la liberté de choix, l’insuffisance du cadre d’accompagnement actuel et la volonté de mettre fin aux « situations ambiguës constatées »[1].

La volonté citoyenne a été entendue puisque les propositions parlementaires, tout comme le projet gouvernemental interrompu il y a un an lors de la dissolution, introduisent un « droit » à l’aide à mourir.

Pourtant, la profession médicale, au cœur de ce dispositif, n’était pas convaincue de l’ouverture de ce droit.

Bien que le comité consultatif national d’éthique avait précisé que « L’horizon de la médecine n’est pas de sauver la vie « à tout prix » si sa préservation se fait au prix de souffrances physiques et morales intolérable »[2], le corps médical émettait une certaine réserve sur la possibilité de consacrer une aide à mourir.

Aussi, il apparait opportun, au regard de l’actualité, de s’interroger sur la conciliation de la volonté citoyenne et celle des soignants au sein des propositions introduites dans notre Assemblée pour les semaines à venir.

L’introduction d’un « droit à l’aide à mourir »

« La finitude n’est pas un échec mais une donnée absolue et incontournable de l’existence humaine »[3].

Cela étant, en raison du rôle existentiel de la finitude (fin de vie) pour l’être humain, l’ordre juridique doit nécessairement le prendre en compte que ce soit en tant que droit, ou en tant que liberté.

A cet égard, la proposition de loi des députés se fait en l’absence de consensus européen sur le sujet, ce qui leur laisse une grande marge d’appréciation.

L’absence de consensus européen sur l’aide active à mourir

La difficile problématique de l’introduction d’un droit à l’aide à mourir est de rendre compatible ce droit avec la jurisprudence de la CEDH relative, notamment, au droit à la vie qui ne s’interprète pas à contrario[4].

La Cour européenne des droits de l’Homme refuse, depuis bien longtemps, que l’article 2 de la Convention contienne un droit à cesser de vivre.

En revanche, il convient de se rappeler que la Cour a consacré un véritable droit à l’autodétermination[5].

De sorte que la Cour de Strasbourgs n’interdit pas le recours de l’aide médicale à mourir.

Toutefois, les juges européens ont précisé très tôt que cette aide doit être strictement encadrée par des garanties suffisantes pour prévenir les abus et le respect du droit à la vie[6].

Il n’en demeure pas moins que le consensus européen n’existe pas sur cette question. De ce fait, à défaut de consensus et au vu des nombreuses questions éthiques et morales que le recours à l’aide médicale à mourir soulève, les Etats membres bénéficient d’une large marge d’appréciation[7].

La consécration d’un « droit à l’aide à mourir »

A la lecture des propositions, le texte relatif à l’aide à mourir consacre expressément un « droit » puisque l’intitulé même de la nouvelle section 2 bis du Code de la santé publique devrait s’appeler « Droit à l’aide à mourir ».

La finitude n’apparait donc pas comme une liberté, faisant pleinement partie de l’autodétermination de la personne, mais apparait davantage comme un droit, une faculté qui est accordée par l’Etat.

Le droit à l’aide à mourir se définirait comme suit :

« Le droit à l’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale, dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles L. 1111-12-2 à L. 1111-12-7, afin qu’elle se l’administre ou se la fasse administrer par un médecin ou par un infirmier. »[8].

La personne pourra s’administrer une substance létale d’elle-même ou par l’intermédiaire d’un médecin ou un infirmier.

Les conditions d’accès à l’aide à mourir seraient les suivantes :

« Art. L. 1111‑12‑2. – Pour accéder à l’aide à mourir, une personne doit répondre à toutes les conditions suivantes :

« 1° Être âgée d’au moins dix‑huit ans ;

« 2° Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;

« 3° Être atteinte d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ;

« 4° Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle‑ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement ;

« 5° Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. »

La question du pronostic vital était l’une des plus centrales.

Les insuffisances pointées du doigt par certains de la loi CLAEYS-LEONNETTI étaient, notamment, relatives au fait que ladite loi ne répondait, avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, qu’aux situations dans lesquelles le patient est en grande souffrance avec un pronostic vital engagé à quelques jours.

Ce faisant, certains souhaitaient que la nouvelle loi sur la fin de vie permette à des personnes, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme, de bénéficier d’une aide active à mourir.

Or, les députés n’ont pas repris la notion de « moyen terme » et décident d’écouter la Haute autorité de santé qui considère qu’il n’existe pas de consensus médical sur ladite notion de pronostic vital à moyen terme.

En outre, cette personne devra « présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement »[9].

La souffrance psychologique est elle aussi envisagée tant cette dernière a fait l’objet de nombreux débats.

Tout comme la question du discernement, sur ce point les députés exigent que la personne soit « apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairé »[10], ce qui écarte de ce dispositif les personnes « dont le discernement est gravement altéré par une maladie lors de la démarche ».

Ces points feront, sans nul doute, lors de l’examen du texte, l’objet de nombreux amendements.

Les garanties apportées par le législateur

L’écoute des professionnels de santé semble se faire ressentir tout au long des propositions (exclusion des mineurs dans le dispositif, consentement libre et éclairé, mise à l’écart de la notion de moyen terme…) ce qui est parfaitement légitime.

A titre d’exemple, la question du pronostic vital, était l’une des interrogations éminemment sensible dans la mesure où le corps médical semble être le seul à pouvoir déterminer si la personne entre dans le critère cumulatif n°3 d’une atteinte par « affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ».

A cet égard, l’Ordre des médecins avait, à l’époque de la convention citoyenne, déjà réclamé la nécessité d’une clause de conscience d’une part, lorsqu’ils doivent se prononcer sur le pronostic vital engagé à court/moyen terme, et d’autre part, lorsqu’ils font face à un cas de suicide assisté.

L’Ordre était très réticent au sujet de l’euthanasie, voire opposé, ce dernier considérant qu’un praticien ne peut pas provoquer délibérément la mort.

Toutefois, il ressort des propositions de loi que sans ouvrir un droit à l’euthanasie, des concessions aient été faites, via l’aide que pourrait demander la personne, dans l’administration d’une substance létale, par un médecin ou un infirmier. (Article 2 de la proposition de loi)

Mais cette concession n’est pas sans limite, ce qui peut apaiser les praticiens qui ne veulent pas participer à cette aide à mourir.

En effet, ces derniers apparaissent protégés par l’existence de la clause de conscience.

Le professionnel de santé qui ne souhaitera pas participer à cette procédure pourra ainsi informer la personne ou le professionnel sollicitant ladite procédure. Dans ce cas, le professionnel de santé devra communiquer un nom de professionnels de santé disposés à participer à cette mise en œuvre[11].

En sus, d’autres garanties réclamées par l’Ordre ont été retenues par les députés, ce qui permet, par la même occasion, d’encadrer strictement la procédure en posant des garde-fous.

Notamment, l’instauration d’une procédure collégiale.

L’Ordre demandait effectivement que l’évaluation, la décision d’éligibilité pour une aide à mourir et la responsabilité soient collégiales.

La proposition de loi reprend cette exigence. Dans l’appréciation des conditions précitées prévues pour accéder à l’aide à mourir, le médecin doit nécessairement engager une procédure collégiale pluridisciplinaire en sollicitant, notamment, l’avis d’un médecin spécialiste de la pathologie qui n’intervient pas dans le traitement de la personne, d’un auxiliaire médical ou d’un aide-soignant, l’avis d’autres professionnels de santé, ou encore si la personne le demande, recueillir l’avis de la personne de confiance…

Néanmoins, ces garanties n’apaisent pas tous les praticiens. Pour rappel, les deux tiers des praticiens étaient contre l’aide à mourir.

Le serment d’Hippocrate prévoit d’ailleurs expressément que le médecin ne doit pas « donner délibérément la mort ». De sorte qu’il apparait naturellement complexe de tenter de concilier les avis de la profession lorsque sa propre déontologie peut être bousculée par ce nouveau droit.

Le renforcement des moyens dans le domaine des soins palliatifs

Lors des débats sur la fin de vie, les professionnels de santé réclamaient, en premier lieu, le renforcement des mesures de santés publiques en matière de soins palliatifs.

Pour la plupart, le cadre instauré par la loi CLAEYS-LEONETTI ne constituerait pas le problème, l’insuffisance de ladite loi se trouverait plutôt dans les moyens mobilisés pour assurer son effectivité.

L’offre des soins palliatifs serait largement insuffisante, le manque de personnel serait également un écueil tout comme le manque de connaissance de la réglementation.

C’est ainsi que l’Ordre des médecins avait préconisé, d’abord, la nécessité de développer les soins palliatifs et d’améliorer sa connaissance.

De par les propositions de loi sur les soins palliatifs, les écueils soulignés par la pratique semblent avoir été entendus. Le texte issu des propositions prévoit essentiellement un plan décennal des soins d’accompagnement et une réelle « politique de soins palliatifs de la République » qui sera mise en œuvre.

La création de maison d’accompagnement et de soins palliatifs accueillant les personnes en fin de vie et leurs proche permet aussi de développer lesdits soins et de renforcer leur effectivité. Tout comme le choix de déployer l’accompagnement bénévole au chevet du patient en fin de vie à domicile.

Les directives anticipées sont promues en permettant à toute personne d’enregistrer ses dernières dans l’espace numérique de santé.

La lourde question de l’alternative du consentement éclairé du patient ne pouvant pas s’exprimer est également remise en cause en proposant d’attribuer à l’équipe pluridisciplinaire chargée du patient, en lieu et place de l’équipe soignante, la charge de vérifier que sont réunis les critères pour l’application d’une sédation profonde et continue.

Une nouvelle fois, le législateur souhaite insister sur l’importance de la collégialité lors de la fin de vie. Encore faut-il que les moyens annoncés, tant financier qu’humains, soient réellement mis en œuvre.

*

Les débats et amendements sont nombreux, et laisseront émerger une loi attendue, qui donnera lieu, sans nul doute à des questionnements et des interprétations jurisprudentielles.

Cela sera l’occasion d’en reparler et de faire un point sur ce droit qui représente pour certains, une avancée, et pour d’autres, une crainte immense.

[1] Conseil économique, social et environnemental, Rapport de la convention citoyenne sur la fin de vie, 3 avril 2023

[2] Comité consultatif national d’éthique, questions relatives aux situations de vie : autonomie et solidarité, Avis 139 du 13 septembre 2022 (extraits)

[3] Ibid

[4] Cour européenne des droits de l’Homme, Arrêt « Pretty », 29 avril 2002

[5] Ibid

[6] Cour européenne des droits de l’homme, 5 juin 2015, LAMBERT et autres c/ France, n°46043/14

[7] Cour européenne des droits de l’homme 13 juin 2024, Daniel KARSAI c/ HONGRIE, n°35312/23

[8] Proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, Assemblée nationale, 2 mai 2025, n°1364

[9] Proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, Assemblée nationale, 2 mai 2025, n°1364, nouvel article L.1111-12-2 du Code de la santé publique

[10] Ibid

[11] Ibid, nouvel article L1111-12-12 du Code de la santé publique issu de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir